آخرین روز فوریه هر سال روز جهانی بیماری های نادر است.همانطور که از نامش پیداست بیماری های نادر به بیماری هایی با شیوع بسیار کم اطلاق می شود.طبق تعریف سازمان جهانی بهداشت، بیماری های نادر 0.65 ‰ ~ 1 ‰ از کل جمعیت را تشکیل می دهند.در بیماری‌های نادر، تومورهای نادر نسبت کمتری را به خود اختصاص می‌دهند و تومورهایی با شیوع کمتر از 6/100000 را می‌توان «تومورهای نادر» نامید.
چندی پیش، مرکز سرطان غیر تهاجمی FasterCures یک دانشجوی 21 ساله، شیائوکسیائو را با یک تومور بدخیم کامل 25 سانتی متری در بدنش دریافت کرد.این یک بیماری نادر به نام "سارکوم اوینگ" است و اکثر بیماران بین 10 تا 30 سال سن دارند.از آنجایی که تومور خیلی بزرگ و بدخیم است، خانواده او تصمیم گرفتند برای یافتن درمانی به پکن بیایند.
در سال 2019، دختر 18 ساله اغلب احساس درد در قفسه سینه و کمر می کرد و یک کیسه را احساس می کرد.خانواده اش او را برای معاینه به بیمارستان بردند و هیچ گونه غیرطبیعی وجود نداشت.او فکر می کرد که ممکن است از درس های دبیرستان خود خسته شده باشد، پس گچ زد و به نظر می رسید که خیالش راحت شده است.پس از آن، موضوع پشت سر گذاشته شد.
یک سال بعد، Xiaoxiao احساس سوزن سوزن شدن درد کرد و در معاینات مکرر تشخیص داده شد که سارکوم یوینگ دارد.چندین بیمارستان جراحی را پس از شیمی درمانی توصیه کردند.شیائوکسیائو با صراحت گفت: «ما در درمان این بیماری احساس اطمینان و اطمینان نداریم.او پر از ترس از شیمی درمانی و جراحی بود و در نهایت ایمنی سلولی و درمان طب سنتی چینی را انتخاب کرد.
در سال 2021، بررسی مجدد نشان داد که تومور به 25 سانتی متر بزرگ شده است و درد در ناحیه کمر راست شدیدتر از قبل شده است.Xiaoxiao شروع به مصرف مسکن ایبوپروفن برای تسکین درد کرد.
اگر درمان موثری وجود نداشته باشد، وضعیت شیائوکسیائو بسیار خطرناک خواهد بود، خانواده باید برای زندگی دلشان را در دهان بگذارند، نگرانی از مرگ هر لحظه شیائوکسیائو را از خود دور می کند.
چرا این بیماری نادر برای ما اتفاق می افتد؟
به قول معروف طوفان از آسمان صاف ممکن است برخاست، سرنوشت انسان به اندازه هوا نامشخص است.
هیچ کس نمی تواند آینده را پیش بینی کند و هیچ کس نمی تواند پیش بینی کند که چه اتفاقی برای بدن او می افتد.اما هر زندگی حق دارد زندگی کند.
گل های هم سن نباید اینقدر زود پژمرده شوند!
Xiaoxiao که بین امید و ناامیدی معلق مانده بود، به پکن آمد و یک درمان غیرتهاجمی را انتخاب کرد.
ابلیشن متمرکز با اولتراسوند مدت‌هاست که موردی از این بیماری مشابه بوده است، و نجات اندام با موفقیت برای بیماران مبتلا به تومورهای استخوانی در معرض قطع عضو، که جوان‌تر از Xiaoxiao هستند، انجام شده است.
عملیات به موقع انجام شد، زیرا عملیات در حالت کاملاً بیدار انجام شد، شیائوکسیائو آهسته گریه می کرد یا از بی عدالتی سرنوشت ناله می کرد یا خدا را شکر می کرد که در دیگری را به روی او باز کرد.گریه او به نظر رهایی از زندگی بود، اما خوشبختانه نتیجه عمل آن روز خوب بود و امید به زندگی بود.
به گفته پزشکان، سارکوم بافت نرم یک تومور بسیار نادر با شیوع کمتر از 1/100000 است.تعداد موارد جدید در چین هر سال کمتر از 40000 نفر است.هنگامی که متاستاز رخ می دهد، میانگین زمان بقا حدود یک سال است.
سارکوم بافت نرم می تواند در تمام اندام های بدن حتی پوست ایجاد شود.
پزشکان گفتند که شروع بیماری پنهان است و علائم مربوطه تنها زمانی ظاهر می شود که توده روی سایر اندام های اطراف تحت فشار قرار گیرد.به عنوان مثال، بیمار مبتلا به سارکوم بافت نرم حفره بینی در حال حاضر در بخش بخش بیماری های نادر تحت درمان است.از آنجایی که احتقان بینی برای مدت طولانی بهبود نیافته است، در معاینه سی تی این توده مشخص شد.
با این حال، علائم مربوطه معمولی نیستند، مانند گرفتگی بینی، اولین واکنش همه باید سرماخوردگی باشد و تقریباً هیچ کس به تومور فکر نمی کند، به این معنی که حتی پس از نشان دادن علائم، بیمار ممکن است به پزشک مراجعه نکند. زمان.
زمان بقای سارکوم بافت نرم مربوط به مرحله بندی است.هنگامی که متاستاز استخوان رخ می دهد، یعنی نسبتاً دیر، زمان متوسط بقا اساساً حدود یک سال است.
چن کیان، پزشک ارشد مرکز FasterCures، اشاره کرد که سارکوم‌های بافت نرم بیشتر در نوجوانان رخ می‌دهد، زیرا در این دوره، هم عضلات و هم استخوان‌ها در مرحله رشد و تکامل پرشور قرار دارند و ممکن است مقداری هیپرپلازی غیرطبیعی در روند سلول‌های سریع رخ دهد. افزایش.
برخی ممکن است در ابتدا هیپرپلازی خوش خیم یا ضایعات پیش سرطانی باشند، اما بدون توجه و درمان به موقع به دلایل مختلف، ممکن است در نهایت منجر به سارکوم بافت نرم شود.
به طور کلی، میزان درمان تومور در نوجوانان به طور قابل توجهی بیشتر از بزرگسالان است که مبتنی بر تشخیص زودهنگام، تشخیص زودهنگام و درمان زودهنگام است، اما تعداد قابل توجهی از نوجوانان تومور را خیلی دیر می یابند و فرصت درمان ریشه ای را از دست می دهند. بنابراین در هر صورت، این سه "اوایل" بسیار مهم هستند."
چن کیان هشدار داد که بسیاری از افراد میانسال و سالخورده عادت به معاینات فیزیکی منظم پیدا کرده اند، اما هنوز تعداد قابل توجهی از جوانان هستند که این کار را انجام نداده اند.
"بسیاری از والدین پس از تشخیص تومور در فرزندانشان متحیر می شوند. مدرسه هر سال یک معاینه فیزیکی ترتیب می دهد، پس چرا آنها نمی توانند متوجه شوند؟
معاینات بدنی مدرسه موارد بسیار ابتدایی هستند، در واقع، حتی معاینه فیزیکی منظم سالانه واحد فقط می تواند غربالگری خشن را انجام دهد، تشخیص غیرعادی و سپس معاینه خوب می تواند مشکل را پیدا کند.
بنابراین، چه والدین نوجوانان و چه جوانان بیست و سی ساله باید به معاینه فیزیکی توجه کنند، شکل ظاهری به خود نگیرند، بلکه برای انتخاب طرح ها به صورت هدفمند و جامع با پزشک مشورت کنند.
زمان ارسال: مارس-09-2023