آخرین روز فوریه هر سال، روز جهانی بیماریهای نادر است. همانطور که از نامش پیداست، بیماریهای نادر به بیماریهایی با میزان شیوع بسیار پایین اشاره دارد. طبق تعریف سازمان بهداشت جهانی، بیماریهای نادر 0.65 تا 1 درصد از کل جمعیت را تشکیل میدهند. در بیماریهای نادر، تومورهای نادر نسبت کمتری را تشکیل میدهند و تومورهایی با میزان شیوع کمتر از 6 در 100000 را میتوان "تومورهای نادر" نامید.
چندی پیش، مرکز سرطان غیرتهاجمی FasterCures یک دانشجوی ۲۱ ساله به نام شیائوشیائو را با یک تومور بدخیم ۲۵ سانتیمتری در بدنش پذیرش کرد. این یک بیماری نادر به نام "سارکوم یوئینگ" است و بیشتر بیماران بین ۱۰ تا ۳۰ سال سن دارند. از آنجایی که تومور بسیار بزرگ و بدخیم است، خانوادهاش تصمیم گرفتند برای یافتن درمان به پکن بیایند.
در سال ۲۰۱۹، دختری ۱۸ ساله اغلب احساس درد در قفسه سینه و کمر میکرد و احساس میکرد که چیزی داخلش جمع شده است. خانوادهاش او را برای معاینه به بیمارستان بردند و هیچ مورد غیرعادی مشاهده نشد. او فکر کرد که ممکن است از درس خواندن در دبیرستان خسته شده باشد، بنابراین پایش را گچ گرفت و به نظر میرسید که خیالش راحت شده است. پس از آن، موضوع به حال خود رها شد.
یک سال بعد، شیائوشیائو درد سوزن سوزن شدن را احساس کرد و در معاینات مکرر، سارکوم یوئینگ در او تشخیص داده شد. چندین بیمارستان پس از شیمی درمانی، جراحی را توصیه کردند. شیائوشیائو با صراحت گفت: «ما احساس اطمینان نمیکنیم و به درمان این بیماری اطمینان نداریم.» او از شیمی درمانی و جراحی بسیار میترسید و سرانجام ایمنی سلولی و درمان طب سنتی چینی را انتخاب کرد.
در سال ۲۰۲۱، معاینه مجدد نشان داد که تومور به ۲۵ سانتیمتر بزرگ شده و درد در ناحیه کمر سمت راست شدیدتر از قبل شده است. شیائوشیا برای تسکین درد شروع به مصرف مسکن ایبوپروفن کرد.
اگر درمان موثری صورت نگیرد، وضعیت شیائوشیائو بسیار خطرناک خواهد شد، خانواده باید برای زنده ماندن جان خود را به خطر بیندازند، نگرانی از مرگ هر لحظه شیائوشیائو را با خود خواهد برد.
«چرا این بیماری نادر برای ما اتفاق میافتد؟»
همانطور که میگویند، طوفان ممکن است از آسمان صاف برخیزد، سرنوشت انسان به اندازه آب و هوا نامعلوم است.
هیچکس نمیتواند آینده را پیشبینی کند، و هیچکس نمیتواند پیشبینی کند که چه اتفاقی برای بدنش خواهد افتاد. اما هر موجودی حق زندگی کردن دارد.
گلهای همسن نباید اینقدر زود پژمرده شوند!
شیائوشیا، که بین امید و ناامیدی معلق بود، به پکن آمد و یک درمان غیرتهاجمی را انتخاب کرد.
ابلیشن متمرکز اولتراسوند مدتهاست که در مورد این بیماری مشابه انجام میشود و نجات اندام برای بیمارانی که تومورهای استخوانی دارند و با قطع عضو مواجه هستند و سن آنها کمتر از شیائوشیا است، با موفقیت انجام شده است.
عمل جراحی به موقع انجام شد، زیرا عمل جراحی در حالت کاملاً بیداری انجام شد، شیائوشیا به آرامی هق هق میکرد، یا از بیعدالتی سرنوشت ناله میکرد، یا از خدا به خاطر باز کردن در دیگری به رویش تشکر میکرد. گریه او انگار رهایی از زندگی بود، اما خوشبختانه، نتیجه عمل جراحی آن روز خوب بود، و امید به زندگی وجود داشت.
به گفته پزشکان، سارکوم بافت نرم توموری بسیار نادر با میزان شیوع کمتر از ۱ در ۱۰۰۰۰۰ است. تعداد موارد جدید در چین کمتر از ۴۰۰۰۰ مورد در سال است. پس از وقوع متاستاز، میانگین زمان بقا حدود یک سال است.
سارکوم بافت نرم میتواند در تمام اندامهای بدن، حتی پوست، ایجاد شود.
پزشکان گفتند که شروع بیماری پنهان است و علائم مربوطه فقط زمانی ظاهر میشوند که توده بر سایر اندامهای اطراف فشار وارد کند. به عنوان مثال، بیماری با سارکوم بافت نرم حفره بینی در حال حاضر در بخش بیماریهای نادر تحت درمان است. از آنجا که گرفتگی بینی مدت زیادی است که بهبود نیافته است، معاینه سیتیاسکن توده را تشخیص داد.
با این حال، علائم مربوطه معمول نیستند، مانند گرفتگی بینی، اولین واکنش همه باید سرماخوردگی باشد و تقریباً هیچ کس به تومور فکر نمیکند، به این معنی که حتی پس از بروز علائم، بیمار ممکن است به موقع به پزشک مراجعه نکند.
مدت زمان بقای سارکوم بافت نرم به مرحلهبندی بیماری بستگی دارد. وقتی متاستاز استخوان رخ میدهد، یعنی نسبتاً دیر، میانگین مدت زمان بقای بیمار اساساً حدود یک سال است.
چن چیان، پزشک ارشد مرکز FasterCures، خاطرنشان کرد که سارکومهای بافت نرم بیشتر در نوجوانان رخ میدهند، زیرا در این دوره، هم عضلات و هم استخوانها در مرحله رشد و نمو فراوان هستند و ممکن است در فرآیند تکثیر سریع سلولی، برخی هیپرپلازیهای غیرطبیعی رخ دهد.
برخی ممکن است در ابتدا هیپرپلازی خوشخیم یا ضایعات پیش سرطانی باشند، اما بدون توجه و درمان به موقع به دلایل مختلف، در نهایت ممکن است منجر به سارکوم بافت نرم شود.
«به طور کلی، میزان درمان تومور در نوجوانان به طور قابل توجهی بالاتر از بزرگسالان است که این امر مبتنی بر تشخیص زودهنگام، تشخیص زودهنگام و درمان زودهنگام است، اما تعداد قابل توجهی از نوجوانان خیلی دیر متوجه تومور میشوند و فرصت درمان ریشهای را از دست میدهند، بنابراین در هر صورت، سه مورد «زودهنگام» بسیار مهم هستند.»
چن چیان هشدار داد که بسیاری از افراد میانسال و مسن عادت به معاینات منظم پزشکی را در خود ایجاد کردهاند، اما هنوز تعداد قابل توجهی از جوانان این کار را انجام نمیدهند.
«بسیاری از والدین پس از تشخیص تومور در فرزندانشان گیج میشوند. مدرسه هر ساله معاینه فیزیکی ترتیب میدهد، پس چرا آنها نمیتوانند بفهمند؟»
معاینات فیزیکی مدارس موارد بسیار اساسی هستند، در واقع، حتی معاینه فیزیکی منظم سالانه واحد آموزشی نیز فقط میتواند غربالگری اولیه را انجام دهد، موارد غیرطبیعی را پیدا کند و سپس معاینه دقیق میتواند مشکل را پیدا کند.
بنابراین، چه والدین نوجوانان باشند و چه جوانان بیست و سی ساله، حتماً باید به معاینه فیزیکی توجه کنند، فرم سطحی نگیرند، بلکه با پزشک مشورت کنند تا پروژهها را به صورت هدفمند و جامع انتخاب کنند.
زمان ارسال: 9 مارس 2023